صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
پنجشنبه، 15 خرداد 1404 - Thu, 05th Jun 2025
اخبار روز بیماری های نادر
بروزرسانی: 07:28
1 - 28 فوریه روز بیماری های نادر است
ایلنا- پزشکی- 97 روز پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
ایلنا- پزشکی- 97 روز پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که درصد کمی از جمعیت جهان به آن مبتلا هستند، معمولا ریشه ژنتیکی دارند و درمان خاصی نیز برای آنها وجود ندارد. - بیماری های نادر به بیماری هایی ...
2 - تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماری های نادر در ایران
رکنا- پزشکی- 100 روز پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
رکنا- پزشکی- 100 روز پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند که تحریم ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، - به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، در هشتم ...
3 - بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز/ صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج برای سال 1403چقدر بودجه نیاز دارد؟
اکو ایران- اقتصادی- 15 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
اکو ایران- اقتصادی- 15 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، - مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران ...
4 - نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
تسنیم نیوز- فرهنگی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...
5 - نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
ایلنا- فرهنگی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:
6 - هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 52 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
اکوفارس- اقتصادی- 52 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...
7 - 8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 53 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
ایکنا- فرهنگی- 53 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -
اخبار داغ:
ترکیب پرسپولیس 1404 افشا شد | سورپرایز در خط حمله
این بار کوتاه نیامد/ رامین؛ خط قرمزها رد شد!/ هواداران شوکه شدن؟
رسمی؛ اینزاگی هدایت زعیم آسیا را به عهده گرفت!
ترکیب احتمالی پرسپولیس در فصل جدید لو رفت: سورپرایز در خط حمله با زوج علیپور و دورسون
در جلسه سیدورف و جباری چه گذشت؟ | اخبار ورزشی
برای دور جدید مذاکرات آماده ایم
قاتل هدایت الله دیده بان شناسایی شد
خبر وزیر آموزش و پرورش درباره آخرین وضعیت فوق العاده وِیژه و خاص معلمان
زمان خواندن دعای عرفه | دعای عرفه را کی بخوانیم / زمان خواندن دعای عرفه چه ساعتی از روز عرفه است؟ + قرائت دعای عرفه
بازیکنانی با بیشترین گل ملی در تاریخ فوتبال؛ افزایش اختلاف رونالدو با مسی و علی دایی
برنامه قطعی برق تهران در پنجشنبه 15 خرداد 1404 + ساعات قطعی برق تهران پنجشنبه 15 خرداد 1404
نهضت روحانیت؛ تجربه تأسیس جمهوری اسلامی
جدیدترین خبر از بازار تخم مرغ؛ قیمت ها در یک ماه دو برابر شدند!
قیمت خودرو های ایران خودرو امروز پنجشنبه 15 خرداد 1404 + جدول
دانلود قسمت 41 ناریا: رازهایی که صبرت را لبریز می کند (با ترافیک رایگان!)
پیکر سلامت زیر قیچی بودجه| پنج چالش اساسی فراروی نظام سلامت جهانی
هشدار؛ این داده ها را نادیده نگیرید!
هر پیامک چقدر برایتان آب می خورد؟
اعمال آداب و تاریخ روز عرفه + اینفوگرافیک
برگزاری مراسم روز عرفه در موسسه جوانان آستان قدس رضوی
رمزگشایی از پدیده جهانی کفش های آویزان از سیم های برق / پیچیده تر از آن است که به نظر می رسد!
ویدئو| فوران آتشفشان در سیسیل ایتالیا
عکس ماهواره ای شگفت انگیز از رود نیل
موضوعات داغ:
نیروی امدادی
آموزش و پرورش
پیام نیازمند
وزیر آموزش و پرورش
مجتبی جباری
نقل و انتقالات تابستانی
فوران آتشفشان
بازار نقل و انتقالات
تیم فوتبال استقلال
قیمت شیرینی
باروت کوبی
«ایران من»
خانیچه
آنالیز تیم ملی ایران
ساخت تیزر تبلیغاتی
جورجینا رودریگس
بیماری عفونی
فرماندهان صدام
شاپور محمدی
مسابقات موتو 3
حمل سلاح
پریرا
چهل امیران
علی کهربایی
انعطاف بدن
کاهش تولید نفت آمریکا
تراز گازی
توافقات
تورنمنت سه جانبه امام رضا
آندره درامند
تیم فوتبال استقلال تهران
جنبش جهاد اسلامی فلسطین
جهاد اسلامی فلسطین
سیستان و بلوچستان
باشگاه خبرنگاران
ملوان بندر انزلی
جنبش جهاد اسلامی
امیدهای استقلال
فوق العاده ویژه
عادل فردوسی پور
جام حذفی فوتبال
ترکیب پرسپولیس
باشگاه لیورپول
آستان قدس رضوی
مجتبی فریدونی
کنعانی زادگان
تیم ملی ایران
جام جم آنلاین
ستاره ایرانی
رییس اتحادیه
حمله اسراییل
شبکه المسیره
فوتبال ایران
قیمت تخم مرغ
دو شغله بودن
علیرضا اسدی
پورعلی گنجی
دوران کودکی
پایگاه خبری
ویژه برنامه
جهاد اسلامی
عادل فردوسی
هیات مدیره باشگاه استقلال
سرمربی تیم فوتبال استقلال
مدیرعامل باشگاه استقلال
بیمارستان لقمان حکیم
افزایش قیمت تخم مرغ
لیگ یک فوتبال ایران
اپراتور تلفن همراه
از باشگاه استقلال
فوریت های پلیسی 110
مدیرعامل استقلال
بیمارستان لقمان
ظرفیت تولید برق
فوریت های پلیسی
سیمونه اینزاگی
بحران های مالی
نیروی انتظامی
عربستان سعودی
ایستگاه فضایی
ترکیب پرسپولیس 1404 افشا شد | سورپرایز در خط حمله این بار کوتاه نیامد/ رامین؛ خط قرمزها رد شد!/ هواداران شوکه شدن؟ رسمی؛ اینزاگی هدایت زعیم آسیا را به عهده گرفت! ترکیب احتمالی پرسپولیس در فصل جدید لو رفت: سورپرایز در خط حمله با زوج علیپور و دورسون در جلسه سیدورف و جباری چه گذشت؟ | اخبار ورزشی برای دور جدید مذاکرات آماده ایم قاتل هدایت الله دیده بان شناسایی شد خبر وزیر آموزش و پرورش درباره آخرین وضعیت فوق العاده وِیژه و خاص معلمان زمان خواندن دعای عرفه | دعای عرفه را کی بخوانیم / زمان خواندن دعای عرفه چه ساعتی از روز عرفه است؟ + قرائت دعای عرفه بازیکنانی با بیشترین گل ملی در تاریخ فوتبال؛ افزایش اختلاف رونالدو با مسی و علی دایی برنامه قطعی برق تهران در پنجشنبه 15 خرداد 1404 + ساعات قطعی برق تهران پنجشنبه 15 خرداد 1404 نهضت روحانیت؛ تجربه تأسیس جمهوری اسلامی جدیدترین خبر از بازار تخم مرغ؛ قیمت ها در یک ماه دو برابر شدند! قیمت خودرو های ایران خودرو امروز پنجشنبه 15 خرداد 1404 + جدول دانلود قسمت 41 ناریا: رازهایی که صبرت را لبریز می کند (با ترافیک رایگان!) پیکر سلامت زیر قیچی بودجه| پنج چالش اساسی فراروی نظام سلامت جهانی هشدار؛ این داده ها را نادیده نگیرید! هر پیامک چقدر برایتان آب می خورد؟ اعمال آداب و تاریخ روز عرفه + اینفوگرافیک برگزاری مراسم روز عرفه در موسسه جوانان آستان قدس رضوی رمزگشایی از پدیده جهانی کفش های آویزان از سیم های برق / پیچیده تر از آن است که به نظر می رسد! ویدئو| فوران آتشفشان در سیسیل ایتالیا عکس ماهواره ای شگفت انگیز از رود نیلموضوعات داغ:
نیروی امدادی آموزش و پرورش پیام نیازمند وزیر آموزش و پرورش مجتبی جباری نقل و انتقالات تابستانی فوران آتشفشان بازار نقل و انتقالات تیم فوتبال استقلال قیمت شیرینی باروت کوبی «ایران من» خانیچه آنالیز تیم ملی ایران ساخت تیزر تبلیغاتی جورجینا رودریگس بیماری عفونی فرماندهان صدام شاپور محمدی مسابقات موتو 3 حمل سلاح پریرا چهل امیران علی کهربایی انعطاف بدن کاهش تولید نفت آمریکا تراز گازی توافقات تورنمنت سه جانبه امام رضا آندره درامند تیم فوتبال استقلال تهران جنبش جهاد اسلامی فلسطین جهاد اسلامی فلسطین سیستان و بلوچستان باشگاه خبرنگاران ملوان بندر انزلی جنبش جهاد اسلامی امیدهای استقلال فوق العاده ویژه عادل فردوسی پور جام حذفی فوتبال ترکیب پرسپولیس باشگاه لیورپول آستان قدس رضوی مجتبی فریدونی کنعانی زادگان تیم ملی ایران جام جم آنلاین ستاره ایرانی رییس اتحادیه حمله اسراییل شبکه المسیره فوتبال ایران قیمت تخم مرغ دو شغله بودن علیرضا اسدی پورعلی گنجی دوران کودکی پایگاه خبری ویژه برنامه جهاد اسلامی عادل فردوسی هیات مدیره باشگاه استقلال سرمربی تیم فوتبال استقلال مدیرعامل باشگاه استقلال بیمارستان لقمان حکیم افزایش قیمت تخم مرغ لیگ یک فوتبال ایران اپراتور تلفن همراه از باشگاه استقلال فوریت های پلیسی 110 مدیرعامل استقلال بیمارستان لقمان ظرفیت تولید برق فوریت های پلیسی سیمونه اینزاگی بحران های مالی نیروی انتظامی عربستان سعودی ایستگاه فضایی
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
تور چین قصر شیرین
اجاره میز و صندلی
ثبت شرکت در دبی
پریفرم
آجر آذرخش
طراحی سایت در مشهد
شماره نقاش ساختمان در تهران
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
تور چین قصر شیرین
اجاره میز و صندلی
ثبت شرکت در دبی
پریفرم
آجر آذرخش
طراحی سایت در مشهد
شماره نقاش ساختمان در تهران
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
